|
ỦY BAN NHÂN DÂN
TỈNH HÒA BÌNH
-------
|
CỘNG
HÒA XÃ HỘI CHỦ NGHĨA VIỆT NAM
Độc lập - Tự do - Hạnh phúc
---------------
|
|
Số:
27/KH-UBND
|
Hòa
Bình, ngày 25 tháng 02 năm 2019
|
KẾ HOẠCH
HOẠT ĐỘNG MÔ HÌNH CAN THIỆP GIẢM THIỂU MẮC BỆNH TAN MÁU BẨM SINH TỈNH
HÒA BÌNH NĂM 2019 - 2020
I. ĐẶC ĐIỂM TÌNH
HÌNH
Trong những năm gần đây, nhiều công
trình nghiên cứu về mô hình bệnh tật của trẻ em Việt Nam cho thấy các bệnh nhiễm
trùng đã giảm hẳn. Tuy nhiên, các bệnh ung thư, bệnh mang tính di truyền được
phát hiện và có xu hướng gia tăng. Một trong các bệnh di truyền phổ biến là bệnh
tan máu bẩm sinh (Thalassemia). Khi trẻ mắc bệnh Thalassemia ở thể nặng sẽ gây
ra hậu quả nghiêm trọng về phát triển cơ thể, về tuổi thọ bởi sự tan máu và các
biến chứng của nó. Đặc biệt việc điều trị rất khó khăn và tốn kém, ít hiệu quả,
thường tử vong sớm trong những năm đầu của cuộc sống. Qua thống kê, chi phí điều
trị khoảng 08 triệu đồng/tháng cho 1 bệnh nhân 10kg, tổng chi phí điều trị khoảng
03 tỷ/bệnh nhân.
Hòa Bình là điểm đầu tiên trong toàn
quốc được Tổng cục Dân số - Kế hoạch hóa gia đình (KHHGĐ) chọn làm thí điểm để
can thiệp giảm mắc bệnh tan máu bẩm sinh tại cộng đồng, bắt đầu từ năm 2010. Mô
hình can thiệp giảm thiểu mắc bệnh Thalassemia khi đưa vào thực hiện đã được
nhân dân nhiệt tình hưởng ứng. Có thể khẳng định, đây là một Mô hình rất thiết
thực và hiệu quả. Xã hội càng phát triển, càng cần phải thực hiện chương trình
phòng tránh dị tật ở trẻ em. Thực tế chứng minh, các nước phát triển như Nhật,
Anh, Pháp, Mỹ đã tiến hành chương trình này từ những năm 50 của thế kỷ trước
song cho đến nay nó vẫn được duy trì và ngày càng được nhân rộng ở các nước
phát triển, người dân ở những nước này đã từ lâu họ có ý thức tự bỏ tiền túi ra
để thực hiện việc phòng tránh dị tật cho con mình từ trước khi kết hôn. Vì vậy,
việc phát triển Mô hình can thiệp giảm thiểu mắc bệnh Tan máu bẩm sinh ở tỉnh
Hòa Bình là hết sức cần thiết.
1. Thuận lợi
- Được sự quan tâm, ủng hộ, chỉ đạo,
lãnh đạo của chính quyền địa phương và sự hưởng ứng tham gia nhiệt tình của người
dân.
- Có sự hỗ trợ của Chương trình mục
tiêu Y tế - Dân số và bệnh viện Medlatec.
- Có hệ thống mạng lưới chân rết tại
các địa bàn. Các cộng tác viên dân số nắm chắc đối tượng từ đó triển khai các
công việc thuận tiện và đúng tiến độ.
2. Khó khăn
- Nhận thức của người dân về bệnh
Thalassemia còn hạn chế.
- Người dân vẫn còn trông chờ ỷ lại
vào chương trình xét nghiệm miễn phí từ trung ương, từ bệnh viện Medlatec, do
đó chưa có ý thức tự nguyện đến cơ sở thực hiện xét nghiệm để sàng lọc gen bệnh
Thalassamie trước hôn nhân và trước sinh.
- Hiện nay, tại Bệnh viện đa khoa tỉnh
Hòa Bình đã thực hiện được sàng lọc gen bệnh nhưng không có nguồn kinh phí để tổ
chức triển khai sàng lọc tại cộng đồng, trong giai đoạn người dân chưa tự giác
đến cơ sở y tế để xét nghiệm sàng lọc.
- Trang thiết bị phục vụ điều trị bệnh
nhân tan máu bẩm sinh tại khoa Nhi, bệnh viện đa khoa tỉnh Hòa Bình còn thiếu
thốn nhiều.
3. Các hoạt động
đã thực hiện và kết quả đạt được
3.1. Truyền thông
Công tác truyền thông được triển khai
rộng rãi, thông qua các kênh như: Hội nghị, hội thảo, truyền thanh, truyền
hình, nói chuyện chuyên đề, giao lưu văn nghệ lồng ghép các thông điệp truyền
thông tại một số các xã, cung cấp tài liệu cho cộng đồng, xây dựng và sinh hoạt
các câu lạc bộ tiền hôn nhân, phòng tư vấn SKSS/KHHGĐ tại trạm y tế xã kết hợp
tư vấn bệnh tan máu bẩm sinh...
3.2. Tập huấn
Tập huấn về kiến thức, kỹ năng truyền
thông, tư vấn; Kỹ năng xây dựng điều hành Câu lạc bộ và mạng lưới truyền thông
xã để đáp ứng nhu cầu cần được thông tin, tư vấn về phòng tránh bệnh
Thalassemia và chăm sóc SKSS/KHHGĐ cho vị thành niên, thanh niên chuẩn bị kết
hôn, nhằm cung cấp kiến thức về bệnh Thalassemia: Nguyên nhân, hậu quả, cách
phòng tránh và chăm sóc SKSS/KHHGĐ.
Tổng số:
- Tập huấn về truyền thông: 48 lớp
cho 2.201 người
- Tập huấn kỹ thuật lấy máu xét nghiệm:
11 lớp cho 365 người
3.3. Xét nghiệm sàng lọc
- Năm 2009, Viện Nhi Trung ương kết hợp
với Bệnh viện đa khoa tỉnh Hòa Bình tiến hành điều tra bệnh Thalassemia tại 3
xã của huyện Kim Bôi. Kết quả nghiên cứu: Có 23% người mang gen bệnh.
- Trong 04 năm (2011 - 2015) xét nghiệm:
22.369 trường hợp/toàn tỉnh, với tỷ lệ mang gen là 15,4%. 45 cặp vợ chồng được
chẩn đoán trước sinh, phải đình chỉ thai: 12 trường hợp.
- Năm 2016 và 2017, do không còn nguồn
kinh phí của Tổng cục Dân số - KHHGĐ hỗ trợ cho Viện Nhi lấy máu xét nghiệm, vì
vậy không có trường hợp nào được lấy máu xét nghiệm sàng lọc gen bệnh.
- Cuối năm 2015, Tổng cục Dân số -
KHHGĐ đã trang bị và hỗ trợ để Bệnh viện đa khoa tỉnh thực hiện được xét nghiệm
sàng lọc gen bệnh Thalassemia. Tuy nhiên, việc xét nghiệm mới chỉ thực hiện được
cho những bệnh nhân nằm điều trị có bảo hiểm y tế tại bệnh viện, những đối tượng
có nhu cầu tự nguyện xét nghiệm gen bệnh rất ít.
3.4. Điều trị bệnh nhân tan máu bẩm
sinh
Tại khoa Nhi, Bệnh viện đa khoa tỉnh:
Trung bình có khoảng 15-20 bệnh nhân tan máu bẩm sinh nằm điều trị, cao điểm có
tới 30 bệnh nhân nằm tại khoa/ngày. Hiện tại, khoa quản lý khoảng 300 bệnh nhân
(ngoài số bệnh nhân này, trên thực tế rất nhiều bệnh nhân buông xuôi, không điều
trị vì khó khăn về kinh phí, hiệu quả điều trị hạn chế, tâm lý mệt mỏi, chán nản...)
3.5. Mô hình tầm soát gen bệnh tại
huyện Cao Phong
Cuối năm 2017, với sự hỗ trợ, phối hợp
của Bệnh viện Medlatec, Sở Y tế chỉ đạo Chi cục Dân số - KHHGĐ triển khai mô
hình truyền thông, vận động về phòng chống bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia)
tới xã Yên Thượng và Yên Lập của huyện Cao Phong:
- Tổ chức được 05 buổi triển khai/hội
thảo/tập huấn cho Ban Chỉ đạo Dân số - KHHGĐ huyện, xã, thôn; 24 cuộc truyền
thông tại xóm và nhiều buổi phát thanh của thôn;
- Khám lâm sàng và lấy máu xét nghiệm
sàng lọc gen bệnh Thalassemia cho 546 đối tượng là phụ nữ có thai, vị thành
niên, thanh niên và trẻ em trên 2 tuổi; Kết quả: 40,3% đối tượng có các vấn đề
cần được tư vấn sâu, trong đó 26,7% đối tượng mang gen;
- Tổ chức được 04 cuộc truyền thông
nhóm cho 219 đối tượng sau khi có kết quả xét nghiệm; tư vấn sâu, chi tiết cụ
thể cho từng đối tượng cần phải làm gì tiếp theo về việc điều trị và phòng bệnh
cho thế hệ sau, mỗi người đều được cầm kết quả và những dặn dò cụ thể ghi trên
phiếu.
* Hình thức tổ chức, triển khai các
hoạt động như mô hình tại 2 xã của huyện Cao Phong đạt hiệu quả rất cao: Quy
trình thực hiện được khép kín và liên tục, kịp thời, giúp bà con nhân dân hiểu
biết rõ hơn về căn bệnh này; Những người kết quả xét nghiệm có vấn đề đã được
các bác sĩ tư vấn chuyên sâu tư vấn chi tiết cụ thể mình cần phải làm gì tiếp
theo, mỗi người đều được cầm kết quả và những dặn dò cụ thể ghi trên đó. Trên
thực tế, bà con nhân dân hưởng ứng rất nhiệt tình và tâm lý của những người có
xét nghiệm bất thường không thấy sợ hãi và cũng không lo lắng nữa sau khi được
tư vấn...
3.6. Giám sát hỗ trợ
- Năm 2010, bắt đầu các hoạt động thí
điểm can thiệp giảm mắc bệnh tan máu bẩm sinh tại cộng đồng cho 06 xã của huyện
Kim Bôi, những năm sau, mở rộng dần và đến năm 2013 triển khai đến 100% số xã
trong toàn tỉnh.
- Định kỳ giám sát các hoạt động triển
khai tại các cấp.
II. KẾ HOẠCH HOẠT
ĐỘNG NĂM 2019 - 2020
1. Căn cứ xây dựng
Kế hoạch
- Quyết định số 1125/QĐ-TTg ngày
31/7/2017 của Thủ tướng Chính phủ Phê duyệt Chương trình mục tiêu Y tế - Dân số
giai đoạn 2016 - 2020;
- Chỉ thị số 15/2012/CT-UBND ngày
11/10/2012 của Ủy ban nhân dân tỉnh Hòa Bình về việc tăng cường các biện pháp
nhằm can thiệp giảm thiểu tình trạng mất cân bằng giới tính khi sinh và bệnh
tan máu bẩm sinh tại Hòa bình.
- Quyết định số 545-QĐ/TU ngày
26/7/2017 của Tỉnh ủy Hòa Bình về việc ban hành Đề án “Tăng cường sự lãnh đạo của
các cấp ủy Đảng trong việc nâng cao hiệu quả công tác Dân số tỉnh Hòa Bình”. Một
trong 04 vấn đề được can thiệp trong nội dung của Đề án là tình trạng gen bệnh
tan máu bẩm sinh trong cộng đồng tỉnh Hòa Bình.
- Chương trình hành động số 21-CTr/TU
ngày 24/4/2018 của Ban Chấp hành Đảng bộ tỉnh Hòa Bình thực hiện Nghị quyết số
21-NQ/TW ngày 25/10/2017 của Ban Chấp hành Trung ương Đảng khóa XII về công tác
dân số trong tình hình mới.
- Kế hoạch số 101/KH-UBND ngày
16/7/2018 của Ủy ban nhân dân tỉnh về việc thực hiện Chương trình hành động số
21-CTr/TU ngày 24/4/2018 của Tỉnh ủy Hòa Bình thực hiện Nghị quyết số 21-NQ/TW
về công tác dân số trong tình hình mới.
2. Mục tiêu
2.1. Mục tiêu tổng quát
Truyền thông chuyển đổi hành vi và sẵn
sàng cung cấp dịch vụ kỹ thuật để mỗi người dân chủ động phòng tránh và giảm
thiểu mắc bệnh Tan máu bẩm sinh, góp phần nâng cao chất lượng dân số về thể chất,
trí tuệ, tinh thần và nâng cao tuổi thọ bình quân của người dân tỉnh Hòa Bình.
2.2. Mục tiêu cụ thể
- Truyền thông chuyển đổi nhận thức của
người dân về bệnh Tan máu bẩm sinh là một bệnh nguy hiểm không chữa được nhưng
phòng tránh được, tiến tới người dân sẽ có ý thức tự nguyện tìm đến các cơ sở
xét nghiệm để tự phòng tránh bệnh cho thế hệ sau, trước khi kết hôn.
- Tổ chức lấy máu xét nghiệm phát hiện
gen bệnh và tư vấn sâu cho phụ nữ có thai và học sinh lớp 12 của 1 số trường phổ
thông trung học trong tỉnh.
3. Các giải
pháp, nhiệm vụ
3.1. Tiếp tục triển khai thực hiện Chỉ
thị số 15/2012/CT-UBND ngày 11/10/2012 của UBND tỉnh Hòa Bình; Quyết định số
545-QĐ/TU ngày 26/7/2017 của Tỉnh ủy Hòa Bình; Chương trình hành động số
21-CTr/TU ngày 24/4/2018 của Ban Chấp hành Đảng bộ tỉnh Hòa Bình; Kế hoạch số
101/KH-UBND ngày 16/7/2018 của Ủy ban nhân dân tỉnh.
3.2. Công tác chỉ đạo thực hiện
- Ban hành Văn bản chỉ đạo các sở,
ngành phối hợp triển khai thực hiện công tác truyền thông, vận động thay đổi
hành vi và việc tổ chức thực hiện lấy máu xét nghiệm sàng lọc gen bệnh cho các
đối tượng.
- Xây dựng và phê duyệt kế hoạch và dự
toán chi tiết cho từng hoạt động của từng năm theo quy định để triển khai thực
hiện.
3.3. Duy trì và đẩy mạnh công tác
truyền thông dưới mọi hình thức, đặc biệt là vùng có nguy cơ cao và các đối tượng
trong độ tuổi sinh sản; Truyền thông về xét nghiệm sàng lọc gen bệnh đã được
triển khai tại địa phương do Khoa xét nghiệm, bệnh viện tỉnh Hòa Bình thực hiện.
3.4. Nâng cao chất lượng và kết quả
điều trị bệnh tan máu bẩm sinh tại bệnh viện tỉnh Hòa Bình.
3.5. Đào tạo, tập huấn
- Tăng cường tổ chức cập nhật kiến thức
cho các cán bộ ngành Y tế cũng như các ban, ngành, đoàn thể để phối hợp thực hiện
các hoạt động của Mô hình.
- Đào tạo nguồn nhân lực làm công tác
tư vấn sâu, phát hiện sớm bệnh nhân tan máu bẩm sinh.
3.6. Phối hợp với bệnh viện Medlatec
tiếp tục tầm soát gen bệnh cho các đối tượng có nguy cơ trong toàn tỉnh, dựa
trên danh sách các bệnh nhân đã điều trị tại bệnh viện đa khoa tỉnh Hòa Bình và
Viện Nhi trung ương.
3.7. Tăng cường hệ thống giám sát các
hoạt động, quản lý bệnh.
4. Các nội dung
hoạt động cụ thể
(Có biểu chi tiết kèm theo)
5. Kinh phí
- Nguồn kinh phí ngân sách tỉnh;
- Các nguồn kinh phí khác theo quy định
pháp luật.
6. Tổ chức thực
hiện
6.1. Sở Y tế
Xây dựng dự toán thực hiện Kế hoạch
hàng năm, trình các cấp có thẩm quyền phê duyệt theo quy định.
Chủ trì phối hợp với các Sở, Ban,
ngành, Ủy ban nhân dân các huyện, thành phố triển khai thực hiện Kế hoạch; hướng
dẫn, đôn đốc, kiểm tra và tổng hợp báo cáo Ủy ban nhân dân tỉnh kết quả thực hiện.
6.2. Sở Kế hoạch và đầu tư, Sở Tài
chính
Căn cứ khả năng ngân sách, tham mưu
báo cáo Ủy ban nhân dân tỉnh bố trí ngân sách hàng năm để thực hiện Kế hoạch.
6.3. Sở Giáo dục và Đào tạo
Chủ trì, phối hợp triển khai có hiệu
quả các hoạt động giáo dục trong nhà trường, nâng cao nhận thức về bệnh tan máu
bẩm sinh, cách thức phòng bệnh cho thế hệ sau; phối hợp tổ chức lấy máu xét
nghiệm sàng lọc gen bệnh và tư vấn sâu cho học sinh lớp 12 của 1 số trường phổ
thông trung học trong tỉnh.
6.4. Ban Dân tộc
Chủ trì, phối hợp triển khai có hiệu
quả công tác truyền thông chuyển đổi nhận thức, hành vi của người dân về bệnh
Tan máu bẩm sinh trong vùng đồng bào dân tộc thiểu số.
6.5. Các Sở, ngành và các cơ quan
thành viên Ban Chỉ đạo công tác Dân số - KHHGĐ tỉnh Hòa Bình
Tuyên truyền, vận động sâu rộng đến
toàn thể cán bộ, công chức, viên chức, hội viên, người lao động và các tầng lớp
nhân dân trên địa bàn tỉnh về nguyên nhân, hậu quả, cách phòng tránh mắc bệnh
tan máu bẩm sinh, góp phần nâng cao chất lượng dân số và tuổi thọ bình quân của
tỉnh Hòa Bình.
6.6. Ủy ban nhân dân các huyện,
thành phố
Căn cứ nội dung Kế hoạch này, xây dựng
Kế hoạch thực hiện của cấp mình phù hợp với đặc điểm cụ thể của địa phương; đồng
thời, cân đối nguồn lực của địa phương để đầu tư triển khai thực hiện./.
|
Nơi nhận:
- TT Tỉnh ủy;
- TT Hội đồng nhân dân tỉnh;
- Chủ tịch, các Phó Chủ tịch UBND tỉnh;
- Các Sở, Ban, ngành;
- UBND các huyện, thành phố;
- Chánh, Phó Chánh VPUBND tỉnh;
- Lưu VT, KGVX (Vu.45b).
|
KT. CHỦ TỊCH
PHÓ CHỦ TỊCH
Bùi Văn Cửu
|
CÁC HOẠT ĐỘNG CỤ THỂ MÔ HÌNH CAN THIỆP GIẢM THIỂU MẮC BỆNH TAN MÁU BẨM
SINH TỈNH HÒA BÌNH NĂM 2019 - 2020
(Kèm
theo Kế hoạch số: 27/KH-UBND ngày 25/02/2019 Của Ủy ban nhân dân tỉnh Hòa Bình)
|
STT
|
NỘI
DUNG HOẠT ĐỘNG
|
THỜI
GIAN
|
ĐƠN
VỊ CHỊU TRÁCH NHIỆM
|
ĐƠN
VỊ PHỐI HỢP
|
DỰ
KIẾN KẾT QUẢ
|
|
NĂM
2019
|
NĂM 2020
|
|
1
|
Hội
nghị triển khai kế hoạch năm
|
|
|
|
|
|
|
|
- Tỉnh
|
x
|
x
|
Sở Y
tế
|
Các
thành viên BCĐ tỉnh
|
Kế
hoạch được triển khai và thống nhất cách thức thực hiện
|
|
|
- Huyện
|
x
|
x
|
UBND/
BCĐ DS huyện
|
Các
thành viên BCĐ DS huyện
|
Kế
hoạch được triển khai và thống nhất cách thức thực hiện
|
|
2
|
Tham mưu Văn bản chỉ đạo các sở,
ngành phối hợp triển khai thực hiện
|
x
|
|
Sở
Y tế
|
Các
thành viên BCĐ tỉnh
|
UBND
tỉnh ban hành Văn bản
|
|
3
|
Xây dựng kế hoạch và dự toán chi tiết
cho từng hoạt động của từng năm
|
x
|
x
|
Sở Y
tế
|
Sở Tài Chính
|
Kế
hoạch và dự toán kinh phí được phê duyệt
|
|
4
|
Duy trì và đẩy mạnh công tác truyền
thông dưới mọi hình thức
|
x
|
x
|
Sở Y
tế
|
Các
sở, ban, ngành
|
|
|
4.1
|
Phát thanh, phóng sự chuyên đề tuyến
tỉnh, huyện; tuyên truyền trên Báo Hòa Bình
|
x
|
x
|
Sở Y
tế
|
Đài
PTTH tỉnh, huyện; Báo Hòa Bình
|
Các
bài P.thanh, P.sự được phát trên đài PTTH tỉnh, huyện; các bài TTr trên Báo
HB.
|
|
4.3
|
Truyền thông trực tiếp: Nói chuyện
chuyên đề, sân khấu hóa, sinh hoạt các câu lạc bộ tiền hôn nhân/tan máu bẩm
sinh...
|
x
|
x
|
Sở Y
tế
|
Các
sở, ban, ngành
|
Các
buổi nói chuyện CĐề tại huyện, xã; các buổi Tr thông sân khấu hóa được thực
hiện. Các CLB tan máu bẩm sinh được duy trì
|
|
4.4
|
Tuyên truyền trên hệ thống truyền
thanh xã
|
x
|
x
|
UBND/
Ban DS xã
|
|
Các
bài phát thanh được phát tại xã theo định kỳ
|
|
4.5
|
Nhân bản và cung cấp tài liệu truyền
thông
|
x
|
x
|
Sở Y
tế
|
|
Tờ
rơi phát đến tận cộng đồng người dân
|
|
5
|
Nâng cao chất lượng và kết quả điều
trị bệnh tan máu bẩm sinh tại bệnh viện tỉnh Hòa Bình.
|
Trang
bị 05 bộ máy thải sắt
|
Trang
bị 05 bộ máy thải sắt
|
Sở
Y tế
|
|
10 bộ
máy thải sắt được đưa vào hoạt động phục vụ bệnh nhân
|
|
6
|
Tập huấn về kiến thức, kỹ năng truyền
thông, tư vấn; kỹ năng xây dựng, điều hành câu lạc bộ và mạng lưới truyền
thông xã
|
11 lớp
TH tại tuyến huyện
|
11 lớp
TH tại tuyến huyện
|
Sở Y
tế
|
Các
sở, ban, ngành
|
1.100
học viên được tập huấn
|
|
7
|
Đào tạo cán bộ y tế làm công tác tư
vấn sâu, phát hiện sớm bệnh nhân tan máu bẩm sinh.
|
01 lớp
TH tại tỉnh
|
01 lớp
TH tại tỉnh
|
Sở
Y tế
|
|
30 học
viên được đào tạo
|
|
8
|
Xét nghiệm sàng lọc gen bệnh
|
-
500 PNCT - 500 HS lớp 12
|
-
500 PNCT
- 500
HS lớp 12
|
Sở Y
tế
|
|
2000
phụ nữ có thai và học sinh lớp 12 được xét nghiệm và tư vấn sâu
|
|
9
|
Phối hợp với bệnh viện Medlatec tiếp
tục tầm soát gen bệnh cho các đối tượng có nguy cơ trong toàn tỉnh
|
Truyền
thông và XN SL cho 1.000 ĐT
|
Truyền
thông và XN SL cho 1.000 ĐT
|
Sở
Y tế
|
Bệnh
viện Medlatec
|
2000
đối tượng có nguy cơ dựa trên danh sách các BN đã điều trị, được truyền
thông, XN sàng lọc và tư vấn sâu
|
|
10
|
Giám sát các hoạt động, quản lý bệnh.
|
x
|
x
|
Sở
Y tế
|
Các
sở, ban, ngành
|
Các
tuyến được giám sát, hỗ trợ
|