TUYÊN BỐ TOÀN CẦU
VỀ GEN NGƯỜI
VÀ CÁC QUYỀN CON NGƯỜI, 1997
(Được Đại Hội đồng
của Tổ chức Văn hóa, Khoa học và Giáo dục của Liên Hợp Quốc (UNESCO) nhất trí
thông qua và tuyên bố tại phiên họp lần thứ 29 ngày 11/11/1997).
Đại Hội đồng,
Nhắc lại rằng, Lời nói đầu của Hiến chương
UNESCO đề cập đến “các nguyên tắc có tính dân chủ về nhân phẩm, sự
bình đẳng và sự tôn trọng lẫn nhau của con người”, phản đối bất kỳ “học thuyết
nào về sự bất bình đẳng của con người và các chủng tộc”, quy định rằng “việc
truyền bá rộng rãi văn hóa và giáo dục của nhân loại về công lý tự do và hòa
bình là không thể thiếu được đối với nhân phẩm của con người và tạo thành một
nghĩa vụ thiêng liêng mà tất cả các quốc gia phải thực hiện đầy đủ theo tinh thần
trợ giúp và quan tâm lẫn nhau, tuyên bố rằng "hòa bình phải được tạo lập dựa
trên sự đoàn kết về đạo đức và trí tuệ của nhân loại", và ghi nhận rằng
Liên Hợp Quốc cố gắng thúc đẩy "thông qua các quan hệ về văn hóa khoa học
và giáo dục" giữa các dân tộc trên thế giới, những mục tiêu của hòa bình
quốc tế và của sự thịnh vượng chung của nhân loại mà vì thế Tổ chức Văn hóa,
Khoa học và Giáo dục của Liên Hợp Quốc đã được thành lập và được Hiến chương của
nó tuyên bố;
Long trọng khẳng định sự tận tâm đối với
các nguyên tắc toàn cầu về nhân quyền, được khẳng định cụ thể trong Tuyên ngôn
Toàn thế giới về Quyền con người, ngày 10/12/1948 và hai Công ước quốc tế của
Liên Hợp Quốc về các quyền kinh tế, văn hóa và xã hội và về các quyền dân sự và
chính trị, ngày 16/12-1966; trong Công ước của Liên Hợp Quốc về ngăn ngừa là trừng
phạt tội diệt chủng, ngày 9/12/1948; Công ước quốc tế về xóa bỏ mọi hình thức
phân biệt chủng tộc, ngày 21/12/1965; Tuyên bố của Liên Hợp Quốc về quyền của
các cá nhân chậm phát triển về trí tuệ, ngày 20/12/1971; Tuyên bố của Liên Hợp
Quốc về các quyền của người khuyết tật, ngày 9/12/1975; Công ước về xóa bỏ tất
cả các hình thức phân biệt đối với phụ nữ, ngày 18/12/1979; Tuyên bố của Liên Hợp
Quốc về các nguyên tắc công lý cơ bản đối với các nạn nhân của tội phạm và lạm
dụng quyền lực, ngày 29/11/1985; Công ước của Liên Hợp Quốc về quyền trẻ em,
ngày 20/11/1989; Các nguyên tắc chuẩn của Liên Hợp Quốc về sự bình đẳng cơ hội
đối với những người khuyết tật, ngày 20/12/1993; Công ước về ngăn cấm sự phát
triển, sản xuất và tàng trữ vũ khí sinh học và vi trùng và việc phá hủy chúng,
ngày 16/12/1971; Công ước của UNESCO về xóa bỏ sự phân biệt đối xử trong giáo dục,
ngày 14/12/1960; Tuyên bố của UNESCO về các nguyên tắc hợp tác văn hóa quốc tế,
ngày 4/11/1966; Khuyến nghị của UNESCO về địa vị của các nhà nghiên cứu khoa học,
ngày 20/11/1974; Tuyên bố của UNESCO về chủng tộc và thành kiến chủng tộc, ngày
27/11/1978; Công ước (số 111) của ILO liên quan đến sự phân biệt đối xử về lao
động và việc làm, ngày 25/6/1958; và Công ước (số 169) của ILO liên quan đến
quyền của các dân tộc bản địa và bộ lạc trong các quốc gia độc lập, ngày 27/6/1989;
Ghi nhớ và không có sự thành kiến đối với
các văn kiện quốc tế mà có thể có sự ghi nhận về việc áp dụng di truyền học
trong lĩnh vực sở hữu trí tuệ, trong số này điển hình như Công ước Bern về bảo
vệ các tác phẩm văn học và nghệ thuật ngày 9/9/1886; và Công ước về bản quyền
thế giới của UNESCO ngày 6/9/1957 đã được sửa đổi lần cuối tại Paris ngày 24/7/1971;
Công ước Paris về bảo vệ sở hữu công nghiệp ngày 20/3/1983, đã được sửa đổi lần
cuối tại Stockholm ngày 14/7-1967; Hiệp ước Budapest của WIPO về việc công nhận
việc lưu giữ các vi mô vì những mục đích của trình tự về bản quyền sáng chế
ngày 28/4/1977; và các thỏa thuận về các vấn đề liên quan đến thương mại về các
quyền sở hữu trí tuệ (TRIPs) kèm theo Hiệp định thành lập Tổ chức Thương mại thế
giới có hiệu lực ngày 11/1/1995;
Cũng ghi nhớ Công ước của Liên Hợp Quốc về
đa dạng sinh học ngày 5-6-1992 và nhấn mạnh trong mối liên hệ đó là việc
"công nhận sự đa dạng về di truyền của nhân loại phải không tạo ra sự xuất
hiện bất kỳ việc giải thích bản chất xã hội hay chính trị mà có thể hoài nghi
phẩm giá vốn có và các quyền bình đẳng và không thể chuyển nhượng của tất cả
các thành viên của gia đình nhân loại", phù hợp với Lời nói đầu của Tuyên
ngôn Toàn thế giới về Quyền con người;
Nhắc lại các Nghị quyết 13.1/22C, Nghị
quyết 13.1/23C, Nghị quyết 13.1/24C, các Nghị quyết 5.2 và 7.3/25C, Nghị quyết
5.15/27C và các Nghị quyết 0.12, 2.1 và 2.2/28C, thúc giục UNESCO phải thúc đẩy
và phát triển các nghiên cứu mang tính đạo đức và các hành động xuất phát từ
đó, về các hậu quả của sự tiến bộ khoa học và công nghệ trong các lĩnh vực về
sinh học và di truyền học, trong khuôn khổ tôn trọng các quyền con người và tự
do cơ bản;
Công nhận rằng nghiên cứu về gen người và
ứng dụng những kết quả mở ra những triển vọng rộng lớn cho sự tiến bộ trong việc
cải thiện sức khỏe cá nhân và nhân loại nói chung, nhưng cũng nhấn mạnh rằng những
nghiên cứu như vậy cần tôn trọng đầy đủ nhân phẩm con người, tự do và các quyền
con người cũng như nghiêm cấm tất cả các hình thức phân biệt đối xử dựa trên
các đặc tính về di truyền,
Công bố các nguyên tắc dưới đây
và thông qua Tuyên bố này,
A. NHÂN PHẨM VÀ GEN NGƯỜI
Điều 1.
Gen người nhấn mạnh tính thống nhất căn bản của
tất cả các thành viên của gia đình nhân loại cũng như công nhận phẩm giá vốn có
và sự đa dạng của họ. Theo một nghĩa mang tính tượng trưng thì đó là di sản của
nhân loại.
Điều 2.
1. Mọi người được quyền
tôn trọng nhân phẩm và các quyền của họ, bất kể các đặc tính di truyền của họ
như thế nào.
2. Giá trị nhân phẩm
đó tạo nên yêu cầu tuyệt đối không được hạ thấp giá trị của các cá nhân theo
các đặc điểm về gen của họ và phải tôn trọng tính đa dạng và đơn nhất của họ.
Điều 3.
Gen người bởi bản chất
tiến hóa của nó, là đối tượng của những sự thay đổi. Nó chứa đựng những tiềm
năng mà được thể hiện một cách khác nhau tùy thuộc vào môi trường xã hội và tự
nhiên của mỗi cá nhân bao gồm cả tình trạng sức khỏe, các điều kiện sống, nuôi
dưỡng và giáo dục cá nhân.
Điều 4.
Gen người ở tình trạng
tự nhiên của nó, sẽ không được dùng để thu lợi về tài chính.
B. QUYỀN CỦA NHỮNG
NGƯỜI LIÊN QUAN
Điều 5.
1. Nghiên cứu, chữa trị
hay những chẩn đoán tác động đến gen của một cá nhân sẽ được thực hiện chỉ sau
khi đã có đánh giá trước và nghiêm túc về những rủi ro tiềm tàng và những lợi
ích liên quan phát sinh từ đó và phù hợp với bất kỳ đòi hỏi nào khác của pháp luật
quốc gia.
2. Trong tất cả các
trường hợp cần phải có được sự đồng ý trước, tự nguyện và được thông báo của cá
nhân liên quan. Nếu việc nghiên cứu chữa trị hay chẩn đoán chưa có sự đồng ý
trước thì phải có sự đồng ý hay sự cho phép đạt được theo cách thức được pháp luật
quy định, được thực hiện vì lợi ích tốt nhất của cá nhân.
3. Cần tôn trọng quyền
của mỗi cá nhân được quyết định về việc có hay không được thông tin về các kết
quả xét nghiệm gen và các hệ quả sau đó cần được tôn trọng.
4. Trong trường hợp
nghiên cứu, thêm vào đó, các nghị định thư sẽ được trình để đánh giá trước, căn
cứ vào các tiêu chuẩn hay hướng dẫn về nghiên cứu của quốc tế và quốc gia liên
quan.
5. Nếu căn cứ theo
pháp luật mà một cá nhân không có khả năng nhận thức thì nghiên cứu tác động đến
gen của họ chỉ có thể được tiến hành vì lợi ích sức khỏe trực tiếp của họ, phụ
thuộc vào sự cho phép và các điều kiện bảo vệ được pháp luật quy định. Nghiên cứu
mà không có một lợi ích sức khỏe trực tiếp hy vọng mang lại chỉ có thể được tiến
hành bởi cách thức ngoại lệ với sự hạn chế tối đa làm cho các cá nhân chỉ chịu
một rủi ro tối thiểu và hậu quả tối thiểu, và nếu nghiên cứu nhằm mục đích góp
phần làm lợi cho sức khỏe của những người khác ở cùng một nhóm tuổi hay với điều
kiện gen tương tự thì phụ thuộc vào các điều kiện luật định; và nghiên cứu được
quy định như vậy là tương thích với sự bảo vệ các quyền con người của cá nhân.
Điều 6.
Không ai bị phân biệt đối xử dựa trên các đặc điểm
về di truyền mà được miêu tả với ý định hạn chế hay có tác động làm hạn chế các
quyền con người, các tự do cơ bản là nhân phẩm của con người.
Điều 7.
Số liệu về di truyền liên quan đến một cá nhân
có thể xác định được và được lưu giữ hay xử lý vì những mục đích nghiên cứu hay
bất kỳ mục đích nào khác phải được giữ bí mật theo những điều kiện luật định.
Điều 8.
Mọi cá nhân có quyền, theo pháp luật quốc gia và
quốc tế đối với việc được bồi thường thỏa đáng về bất kỳ thiệt hại nào nảy sinh
như là kết quả trực tiếp và quyết định của việc can thiệp ảnh hưởng đến gen của
người đó.
Điều 9.
Để bảo vệ các quyền con người và tự do cơ bản,
những giới hạn đối với các nguyên tắc về sự đồng ý và tin cậy có thể chỉ được
pháp luật quy định, với những điều kiện bắt buộc trong giới hạn luật pháp quốc
tế và luật nhân quyền quốc tế.
C. NGHIÊN CỨU VỀ GEN NGƯỜI
Điều 10.
Không có nghiên cứu hay ứng dụng nghiên cứu liên
quan đến gen người nào, đặc biệt là trong các lĩnh vực sinh học, di truyền học,
và y học, được ưu tiên hơn sự tôn trọng nhân quyền, các tự do cơ bản và nhân phẩm
của các cá nhân hay của các nhóm người khi có thể áp dụng.
Điều 11.
Những thực tiễn trái với nhân phẩm của con người,
như là sự sinh sản vô tính, sẽ không được cho phép. Các nước và các tổ chức quốc
tế có thẩm quyền được yêu cầu tham gia hợp tác trong việc xác định những thực
tiễn như vậy và trong việc tiến hành các biện pháp cần thiết ở bình diện quốc
gia hay quốc tế để đảm bảo rằng các nguyên tắc được quy định trong Tuyên bố này
được tôn trọng.
Điều 12.
1. Những lợi ích từ những
tiến bộ trong sinh học, di truyền học và y học liên quan đến gen người sẽ được
tạo ra dành cho tất cả mọi người có quan tâm thích đáng đến nhân phẩm và các
quyền con người của mỗi cá nhân.
2. Tự do nghiên cứu
mà cần thiết cho sự tiến triển của nhận thức là một phần của tự do
tư tưởng. Những ứng dụng nghiên cứu, kể cả những ứng dụng trong sinh
học, di truyền học và y học liên quan đến gen người sẽ nhằm làm nhẹ bớt đau khổ
và cải thiện sức khỏe của những cá nhân và nhân loại nói chung.
D. CÁC ĐIỀU KIỆN VỀ THỰC HIỆN HOẠT ĐỘNG
KHOA HỌC
Điều 13.
Trách nhiệm gắn liền với các hoạt động của những
nhà nghiên cứu, bao gồm tỉ mỉ, thận trọng, trung thực về tri thức và chính trực
trong việc tiến hành nghiên cứu của mình cũng như trong việc trình bày và sử dụng
các kết quả nghiên cứu, sẽ là đối tượng quan tâm cụ thể trong khuôn khổ nghiên
cứu về gen người vì nó chứa đựng những khía cạnh về đạo đức và xã hội. Những
người hoạch định chính sách khoa học công và tư có những trách nhiệm cụ thể về
vấn đề này.
Điều 14.
Các nước cần thực hiện các biện pháp tương thích
để thúc đẩy các điều kiện vật chất và tinh thần, tạo thuận lợi cho việc tự do
tiến hành nghiên cứu về gen người và xem xét những khía cạnh về đạo đức pháp luật,
xã hội và kinh tế của nghiên cứu đó trên cơ sở các nguyên tắc được quy định
trong Tuyên bố này.
Điều 15.
Các nước cần tiến hành các bước đi thích hợp để
tạo khuôn khổ cho việc thực hiện nghiên cứu tự do về gen người liên quan đến
các nguyên tắc được quy định trong Tuyên bố này, nhằm bảo vệ sự tôn trọng các
quyền con người, tự do cơ bản và nhân phẩm con người và để bảo vệ sức khỏe công
cộng. Các nước cần tìm cách để bảo đảm rằng các kết quả nghiên cứu không được sử
dụng vì những mục đích phi hòa bình.
Điều 16.
Các nước cần công nhận giá trị của việc thúc đẩy
ở nhiều mức độ khác nhau khi thích hợp, việc thành lập các ủy ban đạo đức độc lập
đa nguyên và đa ngành để đánh giá các vấn đề đạo đức pháp luật và xã hội nảy
sinh từ nghiên cứu về gen người và việc ứng dụng của nó.
E. ĐOÀN KẾT VÀ HỢP TÁC QUỐC TẾ
Điều 17.
Các nước cần tôn trọng và thúc đẩy việc thực hiện
tình đoàn kết hướng tới các cá nhân, gia đình và các nhóm dân cư đặc biệt dễ bị
tổn hại hay bị tác động của bệnh tật hay khiếm khuyết về một đặc điểm di truyền.
Các nước cần đẩy mạnh, trong số những biện pháp khác, việc nghiên cứu về việc
nhận dạng, phòng ngừa và điều trị những bệnh có cơ sở từ di truyền và do ảnh hưởng
của di truyền, đặc biệt là các bệnh hiếm thấy cũng như các truyền nhiễm đặc
trưng thường thấy ở một số nước, khu vực mà ảnh hưởng đến số lượng lớn cư dân
trên thế giới.
Điều 18.
Các nước cần tạo mọi nỗ lực thích hợp và tương ứng
liên quan đến các nguyên tắc quy định trong Tuyên bố này để tiếp tục thúc đẩy
việc phổ biến các tri thức khoa học mang tính quốc tế liên quan đến gen người;
sự đa dạng của con người và nghiên cứu về di truyền, và ở góc độ đó, phải thúc
đẩy sự hợp tác văn hóa và khoa học, đặc biệt là giữa các nước công nghiệp phát
triển và các nước đang phát triển.
Điều 19.
1. Trong khuôn khổ hợp
tác quốc tế với các nước đang phát triển, các nước cần cố gắng khuyến khích các
biện pháp có thể cho phép:
a. Tiến hành việc
đánh giá những rủi ro và những lợi ích liên quan đến nghiên cứu về gen người được
tiến hành và ngăn ngừa sự lạm dụng.
b. Phát triển
và tăng cường khả năng của các nước đang phát triển tiến hành nghiên cứu về
sinh học và di truyền học của con người xem xét các vấn đề cụ thể của họ.
c. Tất cả các nước
đang phát triển đều có thể hưởng lợi từ các thành tựu của nghiên cứu khoa học
và công nghệ để sử dụng chúng vì sự tiến bộ kinh tế và xã hội;
d. Thúc đẩy việc
trao đổi tự do tri thức khoa học và thông tin trong các lĩnh vực sinh học di
truyền học và y học.
2. Các tổ chức quốc tế liên
quan cần trợ giúp và thúc đẩy những sáng kiến của các nước vì những mục
đích đề cập ở trên.
F. THÚC ĐẨY CÁC NGUYÊN TẮC ĐƯỢC QUY ĐỊNH
TRONG TUYÊN BỐ
Điều 20.
Các nước cần tiến hành các biện pháp thích hợp để
thúc đẩy các nguyên tắc được quy định trong Tuyên bố thông qua giáo dục và các
phương tiện thích hợp, ngoài những biện pháp khác thông qua việc tiến hành
nghiên cứu và đào tạo trong các lĩnh vực liên ngành và thông qua việc thúc đẩy
giáo dục và đào tạo sinh học ở tất cả các cấp, đặc biệt là đối với những người
chịu trách nhiệm về các chính sách khoa học.
Điều 21.
Các nước cần tiến hành các biện pháp thích hợp để
khuyến khích các hình thức khác nhau của việc nghiên cứu đào tạo và phổ biến
thông tin cho phép nâng cao những nhận thức của xã hội và tất cả các thành viên
của xã hội có trách nhiệm đối với các vấn đề cơ bản liên quan đến việc bảo vệ
nhân phẩm của con người mà có thể được phát sinh từ nghiên cứu trong sinh học,
di truyền học và y học cùng những ứng dụng của nó. Các nước còn cần cam kết tạo
thuận lợi cho việc thảo luận quốc tế công khai về vấn đề này, bảo đảm sự biểu đạt
tự do các quan điểm khác nhau về văn hóa – xã hội, tôn giáo và triết học.
G. THỰC HIỆN TUYÊN BỐ
Điều 22.
Các nước cần tạo mọi nỗ lực để thúc đẩy các
nguyên tắc chủ đạo trong Tuyên bố này và bằng tất cả các biện pháp thích hợp
thúc đẩy việc thực hiện các nguyên tắc đó.
Điều 23.
Các nước cần tiến hành các biện pháp thích hợp để
thúc đẩy thông qua giáo dục đào tạo và phổ biến thông tin, việc tôn trọng các
nguyên tắc đề cập ở trên ủng hộ việc công nhận và áp dụng hiệu quả chúng. Các
nước còn cần khuyến khích sự trao đổi và phối hợp trong các ủy ban đạo đức độc
lập, khi chúng đã được lập ra, để thúc đẩy sự hợp tác đầy đủ.
Điều 24.
Ủy ban đạo đức sinh học quốc tế của UNESCO cần
đóng góp vào sự phổ biến các nguyên tắc được quy định trong Tuyên bố này và vào
việc tiếp tục kiểm tra, xem xét các vấn đề nảy sinh từ việc áp dụng chúng và từ
sự phát triển của công nghệ. Ủy ban cần tổ chức các cuộc tư vấn thích hợp với
các bên liên quan như các nhóm dễ bị tổn thương, Ủy ban cần đưa ra những khuyến
nghị phù hợp với các trình tự luật định của UNESCO gửi đến Đại Hội đồng và đưa
ra những khuyến nghị liên quan đến việc đánh giá Tuyên bố này, cụ thể là liên
quan đến việc xác định những thực hành có thể trái với nhân phẩm con người như
những sự can thiệp về dòng dõi, phôi thai.
Điều 25.
Không điều nào trong Tuyên bố này có thể được giải
thích với ngụ ý cho phép bất kỳ quốc gia, nhóm hay cá nhân nào được tuyên bố
tham gia vào bất kỳ hoạt động nào hay thực hiện bất kỳ hành động nào trái với
các quyền con người và tự do cơ bản, kể cả các nguyên tắc được quy định trong
Tuyên bố này.